Una carta a amigos que no entienden cómo me afecta la fibromialgia - 1

Hola familia, amigos, y cualquier persona que desee conocerme!

¿Cómo le explico esto a mi familia y amigos? Esto es muy difícil de hacer ya que mi enfermedad es "invisible". Así que permítanme comenzar agradeciéndoles por tomarse el tiempo de su día para pasar algún tiempo conmigo y conocerme mejor. El tiempo de una persona es su activo más valioso y el suyo es apreciado

La fibromialgia es una condición crónica caracterizada por un dolor generalizado en los músculos, ligamentos y tendones, así como fatiga y múltiples puntos sensibles - lugares en el cuerpo donde la ligera presión causa dolor. El síndrome de dolor miofascial es una forma crónica de dolor muscular. El dolor del síndrome de dolor miofascial se centra alrededor de puntos sensibles en los músculos llamados puntos de activación. Los puntos de activación en los músculos pueden ser dolorosos cuando se tocan. Y el dolor puede propagarse por todo el músculo afectado.

Quiero hablar con usted sobre la fibromialgia (FM) y el síndrome de dolor miofascial crónico (MPS). Muchos nunca han oído hablar de estas condiciones y para aquellos que tienen, muchos están mal informados. Y debido a esto, se hacen juicios que pueden no ser correctos. Así que les pido que mantengan una mente abierta mientras trato de explicar quién soy y cómo FM / MPS ha asaltado no sólo mi vida, sino también a los que amo.

No puedo mostrarle una herida físicamente abierta para mostrar cuánto dolor estoy dentro. Si pudiera, echaría una mirada a eso, me diría que me sentara, me diera una almohada, me ofreciera algo para comer o beber y Esa mirada preocupada y comprensiva en tus caras. Sin embargo con Fibromyalgia, usted oirá de mucha gente que preferirían tener una pierna quebrada cualquier día que sufra el tipo de dolor que estos trastornos infligen. Para mí, una pierna rota es incluso un pobre ejemplo para comparar el sufrimiento a estos trastornos y un insulto a aquellos de nosotros con esos trastornos.

Ves, sufro de una enfermedad que no puedes ver; Una enfermedad que no hay cura para y que mantiene a la comunidad médica desconcertada en la forma de tratar y luchar contra este demonio, quien ataca sin tregua. Mi dolor funciona silenciosamente, robando mi alegría y reemplazándola con lágrimas. En el exterior nos parecemos igual que tú y yo; Usted no verá mis cicatrices como lo haría una persona que, digamos, había sufrido un accidente de coche. Usted no verá mi dolor en la forma en que una persona experimentaría quimioterapia para el cáncer; Sin embargo, mi dolor es tan real y tan debilitante. Y en muchos sentidos mi dolor puede ser más destructivo porque la gente no puede verlo y no entiende ....

Debes ver con tus oídos y tu corazón lo que tus ojos no pueden ver. Debes escuchar atentamente lo que te estoy diciendo. Lo que te describo puede no tener mucho sentido para ti y puede ser difícil de entender. A veces puede parecer que eres un universo diferente del que hablo. Sepa que probablemente lo es. Usted no tiene que entender completamente mi universo y no es posible. Sin embargo oír mi dolor, escuchar banderas rojas siempre de cualquier señal de peligro donde usted puede necesitar para ayudar con la asistencia adicional. Me gusta llamar "enviar a las tropas". Siempre que no parezco en contacto con la realidad.

Por favor no se enoje con mi aparentemente falta de interés en hacer las cosas; Me castigo lo suficiente, te lo aseguro. Mis lágrimas se derraman muchas veces cuando no hay nadie cerca. Mi vergüenza está cubierta por una broma o una risa, pero por dentro quiero morir. Oirás muchas cosas de mí que a ti parece tan fácil de resolver. Usted puede preguntarse por qué hago las mismas decisiones "equivocadas" una y otra vez. ¿Por qué no he aprendido a estas alturas? ¿Por qué no puedo ver la insensatez de mi comportamiento?

Por favor entienda la diferencia entre "feliz" y "saludable". Cuando tienes la gripe probablemente te sientes miserable con ella, pero he estado enfermo durante años. No puedo ser miserable todo el tiempo, de hecho trabajo duro para no ser miserable. Así que si estás hablando conmigo y me suena feliz, significa que estoy feliz. Eso es todo. Puedo estar cansado. Puedo estar en dolor. Puedo estar más enfermo que nunca. Por favor, no digas: "Oh, estás sonando

Mejor! "No estoy sonando mejor, estoy sonando feliz.

¿Que está sucediendo aquí? ¿Soy perezoso, estúpido, etc? Nope. Mi cuerpo físico y cerebro es muy diferente al tuyo. Experimento la vida diferente a como tú lo haces. Me siento diferente de usted. La mayoría de mis "amigos" se han ido; Incluso los miembros de mi propia familia me han abandonado. Me han acusado de "jugar a juegos" por la simpatía de otro. Me han llamado poco fiable porque estoy obligado a cancelar los planes que hice en el último minuto debido a la quema y el dolor en las piernas o los brazos y los hombros. El dolor puede ser tan intenso que no puedo ponerme la ropa y me quedo en mis lágrimas mientras me pierdo otra actividad que solía amar y una vez participé con entusiasmo. ¿Experimento cambios de humor? Si me duele puedo estar enojado, triste, deprimido, o cualquiera de los cien estados de ánimo en el mundo. Nunca sabré con qué estado de ánimo despertaré? Puedo tratarte cruelmente y decirte cosas horribles; Puedo ignorarte completamente,o llorar en tu hombro cuando estoy en Fibro Flare. Usted puede preguntarse qué usted dijo o hizo que me hizo esta manera. Bueno, no hiciste nada, es la Fibromialgia y todos sus factores subrayando esto.

Aunque los síntomas más predominantes de la fibromialgia incluyen dolor generalizado y fatiga persistente, el deterioro cognitivo resultante de esta condición puede ser su más enloquecedor. Comúnmente referido como niebla fibro, este síntoma es un conglomerado de desafíos cognitivos. La niebla fibrosa se entiende como un síntoma físico de la fibromialgia, no psicológica. Del mismo modo que dos individuos no experimentan fibromialgia de la misma manera, la niebla fibroidea también tiene un rango variable de indicaciones, incluyendo: confusión mental, pensamiento borroso, pérdida de memoria a corto plazo, incapacidad para concentrarse o prestar atención y lapsos de lenguaje.

Por eso me siento como un niño a veces. El otro día puse el huevo que compré en la tienda de la despensa, en el estante, en lugar de en el refrigerador. Cuando hablo con la gente, muchas veces pierdo mi pensamiento mitad de la frase o olvidar la palabra más simple necesaria para explicar o describir algo. Por favor, trate de entender cómo se siente al tener a alguien detrás de mí en mi casa para asegurarse de que la estufa esté apagada después de cocinar una comida ocasional. Intenta entender cómo se siente al "perder" las llaves, sólo para encontrarlas en el congelador. Mientras intento mantener mi dignidad, el Demonio me asalta a cada paso. Tengo una enfermedad física y no es mi culpa y yo no lo pedí No lo quiero y no lo merezco.

Ocurren en el nivel más profundo del ciclo del sueño, los individuos con fibromialgia generalmente carecen de suficiente sueño reparador. Sabemos que en los niveles más profundos de sueño, llamada sueño de la onda delta, la mente de una persona lleva a cabo la limpieza interna. Durante el sueño de la onda delta, la información recién adquirida es asimilada e integrada en el cerebro. La incapacidad de obtener suficiente sueño de onda delta perjudica la capacidad de recordar información y operar a un nivel normal de eficiencia mental.

El sueño, cuando tenga un poco, es inquieto y me despierto a menudo debido al dolor que las hojas tienen en mis piernas o porque me contracción incontrolable. Camino a través de muchos de mis días en un aturdimiento con el Fibro-niebla riéndose de mí como tropezo y agarre para la claridad.

Sólo porque puedo hacer algo un día, eso no significa que podré hacer lo mismo al día siguiente oa la próxima semana. Puedo poder tomar ese paseo después de la cena en una tarde caliente de julio; Al día siguiente o incluso en la próxima hora no puede ser capaz de caminar a la nevera para obtener una bebida fría porque mis músculos han comenzado a calambres y bloqueo o espasmo incontrolable. Hay quienes dicen "¡pero lo hiciste ayer!" "¿Cuál es tu problema hoy?" El dolor que experimento con esas palabras me da una cicatriz tan profunda que he dejado a mi familia ya mis amigos de nuevo; Y todavía no entienden.

En un lado más brillante quiero que sepas que todavía tengo mi sentido del humor. Si te tomas el tiempo para pasar conmigo lo verás. Me encanta contar esa broma para hacer que la cara de otro se ilumine y sonríe a mi ingenio. Soy divertido estar con si usted pasará el tiempo conmigo en mi propio campo de juego; ¿Es esto pedir demasiado? No quiero nada más que ser parte de tu vida. He descubierto que puedo ser un amigo fuerte de muchas maneras. Soy su amigo, su partidario y muchas veces voy a ser el que haga la investigación para su último proyecto; Muchas veces seré tu mayor admirador y el mundo sabrá lo orgulloso que estoy de tus logros y cómo me honro de tenerte en mi vida.

Todo lo que pido es que te hagas educado sobre la fibromialgia. Soy alguien en tu vida que sufre de fibromialgia. Usted puede pensar que sabe todo lo que hay que saber sobre él, pero hay más información por ahí que usted piensa. Es más complicado que usted piensa, y es más vida cambiante entonces usted piensa.

{{{Echar una mano. Si quieres ser útil para alguien con fibromialgia, solo pregunta qué puedes hacer. Sea flexible con las invitaciones y los planes que usted ha hecho. Entienda que a veces el dolor de la fibromialgia es abrumador. Ser activo. Acompañarlos a la cita de un médico y tomar un interés activo en su tratamiento. Usted puede tomar notas en la oficina del doctor y luego revisar sus notas juntos en casa. No tome las cosas personalmente. Algunas personas con fibromialgia sufren cambios súbitos del estado de ánimo. Trate de no tomar estos cambios de humor personalmente, ya que son parte del síndrome.

Así que ya ves, tú y yo no somos muy diferentes. Yo también tengo esperanzas, sueños, metas y este demonio ¿Tienes un demonio invisible que te asalta y nadie más puede ver? ¿Has tenido que pelear una pelea que te aplaste y te pone de rodillas? Estaré a tu lado, ganar o perder, te lo prometo; Estaré allí de maneras que yo pueda. Daré todo lo que pueda como pueda, te lo prometo. Pero tengo que hacer esto a mi manera. Por favor, entienda que estoy en una pelea como yo y sé que tengo poca esperanza de una cura o tratamientos eficaces, al menos ahora mismo.

Gracias por pasar su tiempo conmigo hoy. Espero que podamos trabajar con esto, tú y yo. Por favor entienda que soy como usted.

Así que necesito que me entiendas por favor.

 Hola familia, amigos, y cualquier persona que desee conocerme!

¿Cómo le explico esto a mi familia y amigos? Esto es muy difícil de hacer ya que mi enfermedad es "invisible". Así que permítanme comenzar agradeciéndoles por tomarse el tiempo de su día para pasar algún tiempo conmigo y conocerme mejor. El tiempo de una persona es su activo más valioso y el suyo es apreciado

La fibromialgia es una condición crónica caracterizada por un dolor generalizado en los músculos, ligamentos y tendones, así como fatiga y múltiples puntos sensibles - lugares en el cuerpo donde la ligera presión causa dolor. El síndrome de dolor miofascial es una forma crónica de dolor muscular. El dolor del síndrome de dolor miofascial se centra alrededor de puntos sensibles en los músculos llamados puntos de activación. Los puntos de activación en los músculos pueden ser dolorosos cuando se tocan. Y el dolor puede propagarse por todo el músculo afectado.

Quiero hablar con usted sobre la fibromialgia (FM) y el síndrome de dolor miofascial crónico (MPS). Muchos nunca han oído hablar de estas condiciones y para aquellos que tienen, muchos están mal informados. Y debido a esto, se hacen juicios que pueden no ser correctos. Así que les pido que mantengan una mente abierta mientras trato de explicar quién soy y cómo FM / MPS ha asaltado no sólo mi vida, sino también a los que amo.

No puedo mostrarle una herida físicamente abierta para mostrar cuánto dolor estoy dentro. Si pudiera, echaría una mirada a eso, me diría que me sentara, me diera una almohada, me ofreciera algo para comer o beber y Esa mirada preocupada y comprensiva en tus caras. Sin embargo con Fibromyalgia, usted oirá de mucha gente que preferirían tener una pierna quebrada cualquier día que sufra el tipo de dolor que estos trastornos infligen. Para mí, una pierna rota es incluso un pobre ejemplo para comparar el sufrimiento a estos trastornos y un insulto a aquellos de nosotros con esos trastornos.

Ves, sufro de una enfermedad que no puedes ver; Una enfermedad que no hay cura para y que mantiene a la comunidad médica desconcertada en la forma de tratar y luchar contra este demonio, quien ataca sin tregua. Mi dolor funciona silenciosamente, robando mi alegría y reemplazándola con lágrimas. En el exterior nos parecemos igual que tú y yo; Usted no verá mis cicatrices como lo haría una persona que, digamos, había sufrido un accidente de coche. Usted no verá mi dolor en la forma en que una persona experimentaría quimioterapia para el cáncer; Sin embargo, mi dolor es tan real y tan debilitante. Y en muchos sentidos mi dolor puede ser más destructivo porque la gente no puede verlo y no entiende ....

Debes ver con tus oídos y tu corazón lo que tus ojos no pueden ver. Debes escuchar atentamente lo que te estoy diciendo. Lo que te describo puede no tener mucho sentido para ti y puede ser difícil de entender. A veces puede parecer que eres un universo diferente del que hablo. Sepa que probablemente lo es. Usted no tiene que entender completamente mi universo y no es posible. Sin embargo oír mi dolor, escuchar banderas rojas siempre de cualquier señal de peligro donde usted puede necesitar para ayudar con la asistencia adicional. Me gusta llamar "enviar a las tropas". Siempre que no parezco en contacto con la realidad.

Por favor no se enoje con mi aparentemente falta de interés en hacer las cosas; Me castigo lo suficiente, te lo aseguro. Mis lágrimas se derraman muchas veces cuando no hay nadie cerca. Mi vergüenza está cubierta por una broma o una risa, pero por dentro quiero morir. Oirás muchas cosas de mí que a ti parece tan fácil de resolver. Usted puede preguntarse por qué hago las mismas decisiones "equivocadas" una y otra vez. ¿Por qué no he aprendido a estas alturas? ¿Por qué no puedo ver la insensatez de mi comportamiento?

Por favor entienda la diferencia entre "feliz" y "saludable". Cuando tienes la gripe probablemente te sientes miserable con ella, pero he estado enfermo durante años. No puedo ser miserable todo el tiempo, de hecho trabajo duro para no ser miserable. Así que si estás hablando conmigo y me suena feliz, significa que estoy feliz. Eso es todo. Puedo estar cansado. Puedo estar en dolor. Puedo estar más enfermo que nunca. Por favor, no digas: "Oh, estás sonando

Mejor! "No estoy sonando mejor, estoy sonando feliz.

¿Que está sucediendo aquí? ¿Soy perezoso, estúpido, etc? Nope. Mi cuerpo físico y cerebro es muy diferente al tuyo. Experimento la vida diferente a como tú lo haces. Me siento diferente de usted. La mayoría de mis "amigos" se han ido; Incluso los miembros de mi propia familia me han abandonado. Me han acusado de "jugar a juegos" por la simpatía de otro. Me han llamado poco fiable porque estoy obligado a cancelar los planes que hice en el último minuto debido a la quema y el dolor en las piernas o los brazos y los hombros. El dolor puede ser tan intenso que no puedo ponerme la ropa y me quedo en mis lágrimas mientras me pierdo otra actividad que solía amar y una vez participé con entusiasmo. ¿Experimento cambios de humor? Si me duele puedo estar enojado, triste, deprimido, o cualquiera de los cien estados de ánimo en el mundo. Nunca sabré con qué estado de ánimo despertaré? Puedo tratarte cruelmente y decirte cosas horribles; Puedo ignorarte completamente,o llorar en tu hombro cuando estoy en Fibro Flare. Usted puede preguntarse qué usted dijo o hizo que me hizo esta manera. Bueno, no hiciste nada, es la Fibromialgia y todos sus factores subrayando esto.

Aunque los síntomas más predominantes de la fibromialgia incluyen dolor generalizado y fatiga persistente, el deterioro cognitivo resultante de esta condición puede ser su más enloquecedor. Comúnmente referido como niebla fibro, este síntoma es un conglomerado de desafíos cognitivos. La niebla fibrosa se entiende como un síntoma físico de la fibromialgia, no psicológica. Del mismo modo que dos individuos no experimentan fibromialgia de la misma manera, la niebla fibroidea también tiene un rango variable de indicaciones, incluyendo: confusión mental, pensamiento borroso, pérdida de memoria a corto plazo, incapacidad para concentrarse o prestar atención y lapsos de lenguaje.

Por eso me siento como un niño a veces. El otro día puse el huevo que compré en la tienda de la despensa, en el estante, en lugar de en el refrigerador. Cuando hablo con la gente, muchas veces pierdo mi pensamiento mitad de la frase o olvidar la palabra más simple necesaria para explicar o describir algo. Por favor, trate de entender cómo se siente al tener a alguien detrás de mí en mi casa para asegurarse de que la estufa esté apagada después de cocinar una comida ocasional. Intenta entender cómo se siente al "perder" las llaves, sólo para encontrarlas en el congelador. Mientras intento mantener mi dignidad, el Demonio me asalta a cada paso. Tengo una enfermedad física y no es mi culpa y yo no lo pedí No lo quiero y no lo merezco.

Ocurren en el nivel más profundo del ciclo del sueño, los individuos con fibromialgia generalmente carecen de suficiente sueño reparador. Sabemos que en los niveles más profundos de sueño, llamada sueño de la onda delta, la mente de una persona lleva a cabo la limpieza interna. Durante el sueño de la onda delta, la información recién adquirida es asimilada e integrada en el cerebro. La incapacidad de obtener suficiente sueño de onda delta perjudica la capacidad de recordar información y operar a un nivel normal de eficiencia mental.

El sueño, cuando tenga un poco, es inquieto y me despierto a menudo debido al dolor que las hojas tienen en mis piernas o porque me contracción incontrolable. Camino a través de muchos de mis días en un aturdimiento con el Fibro-niebla riéndose de mí como tropezo y agarre para la claridad.

Sólo porque puedo hacer algo un día, eso no significa que podré hacer lo mismo al día siguiente oa la próxima semana. Puedo poder tomar ese paseo después de la cena en una tarde caliente de julio; Al día siguiente o incluso en la próxima hora no puede ser capaz de caminar a la nevera para obtener una bebida fría porque mis músculos han comenzado a calambres y bloqueo o espasmo incontrolable. Hay quienes dicen "¡pero lo hiciste ayer!" "¿Cuál es tu problema hoy?" El dolor que experimento con esas palabras me da una cicatriz tan profunda que he dejado a mi familia ya mis amigos de nuevo; Y todavía no entienden.

En un lado más brillante quiero que sepas que todavía tengo mi sentido del humor. Si te tomas el tiempo para pasar conmigo lo verás. Me encanta contar esa broma para hacer que la cara de otro se ilumine y sonríe a mi ingenio. Soy divertido estar con si usted pasará el tiempo conmigo en mi propio campo de juego; ¿Es esto pedir demasiado? No quiero nada más que ser parte de tu vida. He descubierto que puedo ser un amigo fuerte de muchas maneras. Soy su amigo, su partidario y muchas veces voy a ser el que haga la investigación para su último proyecto; Muchas veces seré tu mayor admirador y el mundo sabrá lo orgulloso que estoy de tus logros y cómo me honro de tenerte en mi vida.

Todo lo que pido es que te hagas educado sobre la fibromialgia. Soy alguien en tu vida que sufre de fibromialgia. Usted puede pensar que sabe todo lo que hay que saber sobre él, pero hay más información por ahí que usted piensa. Es más complicado que usted piensa, y es más vida cambiante entonces usted piensa.

Echar una mano. Si quieres ser útil para alguien con fibromialgia, solo pregunta qué puedes hacer. Sea flexible con las invitaciones y los planes que usted ha hecho. Entienda que a veces el dolor de la fibromialgia es abrumador. Ser activo. Acompañarlos a la cita de un médico y tomar un interés activo en su tratamiento. Usted puede tomar notas en la oficina del doctor y luego revisar sus notas juntos en casa. No tome las cosas personalmente. Algunas personas con fibromialgia sufren cambios súbitos del estado de ánimo. Trate de no tomar estos cambios de humor personalmente, ya que son parte del síndrome.

Así que ya ves, tú y yo no somos muy diferentes. Yo también tengo esperanzas, sueños, metas y este demonio ¿Tienes un demonio invisible que te asalta y nadie más puede ver? ¿Has tenido que pelear una pelea que te aplaste y te pone de rodillas? Estaré a tu lado, ganar o perder, te lo prometo; Estaré allí de maneras que yo pueda. Daré todo lo que pueda como pueda, te lo prometo. Pero tengo que hacer esto a mi manera. Por favor, entienda que estoy en una pelea como yo y sé que tengo poca esperanza de una cura o tratamientos eficaces, al menos ahora mismo.

Gracias por pasar su tiempo conmigo hoy. Espero que podamos trabajar con esto, tú y yo. Por favor entienda que soy como usted.

Así que necesito que me entiendas por favor.

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